In Nederland wordt om de dag een baby geboren met een metabole ziekte. Vaak is een behandeling niet mogelijk en moeten ouders en familie toezien hoe het kindje aftakelt en veel te jong overlijdt.
Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. De ziekten brengen veel verdriet en intensieve zorg met zich mee en zijn helaas nog niet te genezen. Metakids zet zich in zodat al deze kinderen een behandeling krijgen. Want: ieder kind heeft recht op hoop en een toekomst.
Er zijn meer dan 1.300 erfelijke metabole ziekten. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiëntjes. Iedereen kan een metabole ziekte krijgen. Een kind met een metabole ziekte krijgt meestal van beide ouders een afwijkend gen met kleine foutjes. De ouders zijn zelf niet ziek en weten dus vaak helaas niet dat ze drager zijn.
Nooit een eerste kaarsje uitblazen...
Metabole ziekten zijn slopers en maken een kinderlichaam kapot. In alle gevallen wordt een kind zonder behandeling ziek en begint een proces van aftakeling. Dit kan zo snel gaan dat de eerste verjaardag niet eens wordt gehaald. Met onderzoek kunnen we dit grote leed voorkomen.
Tekst gaat verder onder video
Onderzoek is ontzettend belangrijk
Door onderzoek komen we meer te weten over metabole ziekten en met meer kennis kunnen we nieuwe behandelmethoden ontdekken. Het is de enige manier om de levens van deze kinderen te redden. Maar hiervoor is geld nodig. Artsen zeggen dat bij voldoende geld voor onderzoek binnen afzienbare tijd vrijwel geen kind meer hoeft te overlijden aan een metabole ziekte. Met meer onderzoek redden we dus kinderlevens! Helpt u ons mee?
Help mee: geld voor uw oude kleding!
Uw oude kleding levert geld op voor noodzakelijk onderzoek naar metabole ziekten. In mei/juni 2021 werd twee weken lang kleding ingezameld. Dat leverde 3000 kilo kleding op. De kledinginzamelingsactie was zo'n groot succes dat de kledinginzamelaar en Metakids de smaak helemaal te pakken hebben.
Door deze actie wordt de samenwerking verder uitgebreid en zijn er al vergevorderde plannen om de kledinginzameling op verschillende plekken in Nederland voor een jaar voort te zetten.
Wil je in contact komen met Metakids? Vul dan het formulier hieronder in. Of kijk op de website.
